Adalia adalah seorang superstar – cerdas, memiliki tujuan, lucu; dia adalah salah satu dari jenis.
Tapi dia kecil untuk anak berusia 11 tahun – beratnya kurang dari 7 kilogram, dan tingginya lebih dari 80 sentimeter.
Dia memiliki kondisi yang sangat langka yang disebut progeria, juga dikenal sebagai penyakit penuaan dini. Umur rata-rata seseorang dengan progeria hanya 14 tahun.
Tonton Spotlight di Channel 7 dan streaming gratis 7 ditambah >>
Sahabat dan ibu Adalia, Natalia, menjelaskan kondisinya minggu sorekata Steve Pennells.
“Ini berarti Anda menua delapan hingga sepuluh kali lebih cepat dari orang normal. Ini adalah protein progerin. Setiap orang memiliki progerin dalam tubuh mereka. Semua orang menua, tetapi (mereka yang menderita progeria) sering melakukannya,” jelas Natalia.
Saat tubuh Adalia berpacu dengan waktu, dia merangkak ke kehidupan sebaik mungkin. Bagi Adelia dan keluarganya – ibu, ayah Ryan dan tiga adik laki-lakinya – waktu sangat berharga.
“Saya suka melihatnya membantu saudara laki-lakinya dan memberi mereka pelajaran,” kata Natalia.
“Ini semacam ‘aha’ bagi mereka karena ketika mereka bertambah tua, mereka akan mengingatnya, mereka akan mengingatnya. Itulah alasan lain mengapa saya merekam semuanya. Saya merekam, saya memotret, saya benar-benar mengabadikan semuanya.”
Baru setelah Adalia berusia tiga bulan, dokter mendiagnosisnya dengan progeria.
“Saya tidak memandangnya secara berbeda,” kata Natalia, “Saya memiliki misi, dan itu adalah untuk merawatnya.”
Selama sepuluh bulan pertama kehidupan Adalia, Natalia adalah seorang ibu tunggal. Kemudian Ryan, pacar lama dari SMA, mengajaknya berkencan.
“Saat itulah saya bertemu Adalia,” kenang Ryan.
Adalia dan Meghan adalah dua gadis muda yang cantik dan pemberani yang tumbuh terlalu cepat. Keduanya memiliki kondisi genetik langka yang disebut progeria, penyakit penuaan yang cepat. Harapan hidup mereka pendek – tetapi mereka memanfaatkan setiap detik hidup mereka sebaik mungkin
“Dia berusia sekitar 10 bulan, 11 bulan, dan hanya menatap saya di kursi mobil. Dia adalah hal yang paling lucu. Saya dapat membantunya belajar berjalan, berbicara, buang air kecil, melalui semua hal itu. Saya tidak punya anak sendiri, dan sejujurnya, sangat takut berhubungan dengan Natalia karena Adalia. Saya tidak menginginkan tanggung jawab itu. Aku tidak ingin mengacaukannya.”
Pandangan optimis Adalia menular. Ini adalah salah satu alasan mengapa dia memiliki begitu banyak penggemar online.
Videonya telah dilihat 170 juta kali. Dia merias wajah, berpakaian, dan glamor sendiri.
Tapi menarilah yang membuat Adalia sangat tergila-gila. Saat musik dimulai, dia tidak membiarkan Anda berdiri di pinggir lapangan dan menonton, Anda harus bergabung dengannya.
Adalia mengatakan dia menyukai cara menari membuatnya merasa.
“Seperti bintang yang sangat terkenal, terkenal, super, super terkenal,” katanya.
Berani dan bersemangat seperti dia, kesehatan Adalia sangat rapuh. Ada pemeriksaan medis rutin untuk mengikuti perkembangan progeria. Dia sangat rentan terhadap pembekuan darah di otaknya.
Tetap saja, Natalia dan Ryan berhati-hati untuk tidak membuat Adelia khawatir, memilih untuk menyimpan kekhawatiran mereka sendiri.
“Ini benar-benar menakutkan,” Ryan menjelaskan.
“Kamu tidak pernah tahu seperti apa hari berikutnya. Kami hanya mencoba untuk menghargai yang baik. Ulang tahun adalah hal yang penting bagi kami, dan setiap hari kami berusaha untuk melakukan yang terbaik.”
Terkadang itu terlalu berlebihan untuk Natalia.
“Aku tidak pernah menunjukkan padanya ketika aku menangis. Itu selalu di malam hari. Saya benar-benar begadang di malam hari mengkhawatirkan dia, bahwa dia tidak akan bangun,” katanya.
Lebih banyak dari 7NEWS.com.au:
Sementara kebanyakan orang dengan progeria meninggal di usia remaja, Meghan Waldron menentang kemungkinan itu.
Dia bugar, aktif dan, setidaknya sejauh ini, tampaknya memperlambat perjalanan tanpa henti dari penyakit penuaan dini.
Pada usia 17, Meghan jauh lebih sadar bahwa dia hidup dengan waktu pinjaman dengan progeria. Sebagian alasannya adalah berkat uji coba obat eksperimental yang membawa harapan bagi banyak anak penderita progeria.
Audrey Gordon, direktur Progeria Research Foundation, yang telah mengembangkan perawatan obat untuk membantu Meghan dan relawan lainnya selama lebih dari satu dekade.
“Obat ini membantu anak-anak dalam banyak hal,” kata Audrey.
“Ini meningkatkan tulang mereka, pendengaran mereka, tetapi yang paling penting, jantung mereka. Itu membuat jantung mereka lebih kuat. Dan baru-baru ini kami mengetahui bahwa itu benar-benar membuat mereka hidup lebih lama juga, jadi bagus untuk memperpanjang hidup mereka secara sederhana.”
Obat baru tersebut telah memperpanjang harapan hidup penderita progeria sebanyak satu setengah tahun.
Ayah Meghan, Bill dan ibu Tina, tidak hanya mengandalkan obat-obatan untuk memperpanjang hidup putri mereka – pola makan juga penting.
“Kami vegetarian,” jelas Bill. “Kami makan biji-bijian dan makanan organik sepanjang waktu.”
Keluarganya juga mendorong banyak aktivitas fisik, dan Meaghan suka berlari.
“(Saya) tidak secepat orang lain di tim saya, tapi saya bukan yang paling lambat,” katanya.
Mungkin ada satu unsur lagi dalam umur panjang Meghan yang mengejutkan – dukungan dari teman-temannya. Dia berusia tiga tahun ketika dia bertemu dengan sahabatnya, Anáis.
“Kami berdua berbicara tentang betapa menyebalkannya progeria,” kata Anáis.
“Kadang-kadang saya merasa jauh dari semua orang di dunia, sahabat saya, satu-satunya orang yang terhubung dengan saya di seluruh planet ini seperti yang saya miliki, dan mungkin satu-satunya orang di planet ini yang pernah memiliki koneksi dengan saya. dengan demikian, memiliki progeria. Ini membuat frustrasi.”
“Saya hanya berasumsi bahwa dia akan berada di sana untuk setiap bagian hidup saya. Saya berasumsi bahwa dia akan menjadi pengiring pengantin saya di pernikahan saya, bahwa dia akan menjadi ibu baptis anak-anak saya, bahwa dia akan bertemu dengan anak-anak saya, bahwa dia akan berada di sana untuk semua pencapaian besar itu.”
Oleh karena itu, Anáis mengambil tindakan sendiri. Dia berencana untuk belajar biologi molekuler di perguruan tinggi sehingga dia dapat menemukan obat untuk membantu Meaghan.
“Dia berumur panjang dan itu luar biasa,” jelas Anáis. “Saya pikir jika ada obat yang bisa ditemukan, itu bisa menjadi lebih hebat lagi.”
Sementara itu, Meghan sibuk dengan kariernya sendiri sebagai penulis buku anak-anak. Yang pertama adalah kisah seekor burung yang berjuang untuk terbang.
Meghan menjelaskan mengapa pesan itu sangat penting baginya. “Pada dasarnya untuk tidak menyerah dan terus maju, meskipun menurutmu itu sulit.”
Reporter: Steve Pennells | Produser: Mick O’Donnell
____________________________________________
Anda dapat mengikuti cerita Adalia tentang dia halaman Facebook.
Buku anak-anak Meghan Waldron Berlari di atas angin sekarang tersedia. Untuk detail lebih lanjut dan untuk membeli salinan, klik disini.
Untuk mengetahui lebih lanjut tentang progeria atau berdonasi untuk menemukan obatnya, kunjungi https://www.progeriaresearch.org.
