Ketika istri Alan Bevan didiagnosis mengidap demensia, dia membayangkan bahwa menjelang akhir hidupnya, perawatan yang layak diterimanya akan segera tersedia.
Lima tahun kemudian, ketika saatnya tiba, dia disuguhi kebangkitan yang kasar.
“Saya hanya berasumsi di negara dunia pertama, dengan sistem kesehatan dunia pertama, bahwa fase kematian – pada akhirnya perawatan paliatif – akan ditangani oleh sistem tersebut,” kata pria berusia 68 tahun itu kepada AAP di Kamis.
Tonton berita terkini di Channel 7 atau streaming gratis 7 ditambah >>
“Apa yang saya pelajari bukanlah itu masalahnya.”
Istri Bevan, Sue McKeough, didiagnosis mengidap penyakit Alzheimer pada tahun 2009 dalam usia 49 tahun dan memasuki perawatan lansia lima tahun kemudian.
Tiga bulan kemudian, dia menyadari bahwa pasangannya semakin menurun dan akhirnya kehilangan kesadaran.
Staf pusat perawatan lansia terus melakukan aktivitas normalnya tetapi tampaknya tidak menyadari adanya penurunan.
“Bahkan ketika dia benar-benar koma, orang-orang masih membawakan makanan, yang menunjukkan kepada saya bahwa tidak ada rencana menyeluruh dalam organisasi tersebut,” kata Bevan kepada AAP.
“Orang-orang hanya melakukan tugasnya, tapi di sisi lain, siapa yang peduli pada Sue?”
Pada suatu hari Jumat, Bevan meminta dokter rekannya untuk memberikan dukungan perawatan paliatif, meskipun dia merasa tidak yakin apakah dia kewalahan dengan situasi tersebut.
Dokter mengatakan dia akan menelepon seseorang pada hari Senin berikutnya, tetapi ketika hari itu tiba, tidak ada seorang pun yang muncul.
Setelah mengejar dokter dan menjangkau beberapa rumah sakit, seorang perawat perawatan paliatif tiba pada hari Rabu.
Dia adalah orang pertama yang memberi tahu Tuan Bevan bahwa istrinya sedang sekarat.
“Sampai saat itu saya bertanya-tanya apakah saya sedang melodramatis, tapi sepertinya dia sakit parah,” katanya.
“Dia mengatakan bahwa Sue mungkin tidak akan bertahan lebih dari seminggu atau lebih. Ternyata, dia bertahan selama delapan jam, sejak saat itu.”
Mengingat kembali 10 hari terakhir Sue, Alan berharap dia tidak perlu memikirkan apakah istrinya mendapatkan perawatan yang tepat atau bagaimana dia bisa memecahkan sistem untuk mendapatkan bantuannya.
“Saya merasa seluruh tanggung jawab masih ada di pundak saya dan tidak ada orang lain yang menaruh perhatian khusus.”
Kisah-kisah seperti yang dialami Alan menurut penelitian baru seharusnya memainkan peran yang lebih besar dalam membentuk perawatan paliatif di Australia.
Makalah Australian National University yang dipimpin oleh Dr Brett Scholz menunjukkan bahwa para pembuat kebijakan tidak memberikan perhatian yang cukup terhadap mereka yang merawat orang-orang tercinta yang sekarat.
“Kita kehilangan banyak manfaat dari sudut pandang pasien,” kata Dr. Scholz.
“Saat ini, keterlibatan pasien bersifat tokenistik dan kami merekomendasikan keterlibatan nyata.”
Ia percaya bahwa para pengasuh harus dilibatkan dalam semua tingkat proses pengambilan keputusan yang menyediakan layanan kesehatan dan membantu mendidik orang lain, melakukan penelitian dan menetapkan agenda kebijakan.
