Ini adalah salah satu saat paling menyenangkan bagi pasangan yang sedang hamil – hitungan mundur terakhir sebelum menyambut seikat kebahagiaan.
Namun bagi Priyanka Saha dan suaminya Will, lain ceritanya.
Simak cerita lengkapnya di atas.
Pada minggu ke-36, setelah pemindaian rutin, mereka diberitahu bahwa ada masalah dengan perkembangan otak bayi mereka – dan harapan hidup bayi tersebut paling banter adalah dua tahun.
“Tidak ada yang bisa mempersiapkan Anda untuk diberitahu bahwa anak Anda akan meninggal,” kata Saha.
“Kami merencanakan kelahiran bayi ini. Saya melakukan segalanya – mengonsumsi suplemen kehamilan, melakukan yoga dan pilates, makan makanan organik, suami saya mengecat kamar bayi.
TERKAIT:
“Hanya untuk diberi tahu bahwa tidak ada yang penting – kami mengalami berbagai macam emosi: kaget, sedih, tidak percaya, dan marah.
“Kami ingin melindunginya – tapi kami tidak bisa menyelamatkannya.”
Lahir pada bulan September 2016, Lily menghabiskan 10 bulan penuh bersama orang tuanya, terjun ke dunia musik, bepergian ke luar negeri, dan memberikan “pelukan terbaik di dunia”.
Sindrom Miller-Dieker
Dia didiagnosis mengidap sindrom Miller-Dieker – penyakit genetik langka – dan hanya ada dua kasus dalam setahun di Australia.
“Hal ini mengakibatkan kelainan yang sangat besar pada perkembangan otak saat bayi masih dalam kandungan,” kata Dr John Mills, dokter Lily.
“Permukaan otak biasanya merupakan rangkaian lembah dan puncak yang sangat rumit dan terlipat – tetapi otak bayi dengan sindrom Miller-Dieke datar seperti bola bowling.
“Hal ini berdampak sangat serius pada perkembangan bayi setelah mereka lahir. Hal ini menyebabkan masalah besar pada perkembangan fisik mereka – sehingga sebagian besar bayi dengan sindrom ini tidak dapat belajar duduk.
“Pada akhirnya, sebagian besar anak-anak dengan sindrom Miller-Dieker meninggal karena mereka tidak dapat menelan dengan baik – dan sangat jarang seorang anak dapat bertahan hidup setelah usia dua tahun.”
Bantu keluarga lain
Kini warisan Lily tetap hidup dengan sebuah yayasan yang didirikan untuk menghormatinya – The Lily Calvert Foundation – yang membantu keluarga menavigasi jalur yang menakutkan dan sering kali terisolasi dalam mengasuh anak yang menderita penyakit mematikan.
“Kami mencoba mendorong perbincangan tentang kesedihan dan kehilangan anak, untuk mendobrak beberapa pantangan yang ada di masyarakat sekitar,” kata Saha.
“‘Pendanaan tambahan sangat dibutuhkan.’“
“Perawatan paliatif pada anak-anak sangat berbeda – dan itu karena anak-anak sering kali sakit dalam jangka waktu yang lama sebelum mereka meninggal, dan sudah sepantasnya orang tua ingin menghabiskan waktu bersama mereka di rumah,” kata Mills.
“Tidak ada sumber daya yang cukup untuk menghidupi banyak keluarga – terutama mereka yang memiliki anak yang masih sangat kecil. Jadi dana tambahan sangat dibutuhkan.”
Anda dapat mengetahui lebih lanjut tentang Yayasan Lily Calvert Di Sini.
Untuk berita amal lainnya, klik di sini.
